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陈林:“那这病现在能治么?”
两位老师都摇摇头。
王主任:“既然都叫不死癌症了,没有特效疗法,无法治愈,只能用药控制或者缓解有关症状。目前最有效的药是类克,也叫英夫利昔单抗,是一种生物制剂。本来是用来治疗风湿类关节炎的,目前用来治疗克罗恩病能够缓解症状和维持体征。在第0/2/6周给药,这孩子用药后马上就缓解了,之前只能躺在床上,现在都能到处乱跑了。马上第二次用药了,不知道效果怎么样。”
陈林:“既然第一次效果好,那第二次肯定越来越好啊,怎么您看起来还很担心的样子。”
贺护士长:“副作用大啊,发热、寒战、疲劳、关节疼痛、头痛、恶心、呕吐等都是常见症状,还可能会有过敏反应、心脏病发作、肝功能异常等。大人都难受,小孩子更难撑了。”
王主任:“撑过这三针,以后还有很长的路要走。没效果的话就只能换别的药,效果没这个药好,有效果的话以后每隔八周给予相同剂量作为长期维持。而长期使用这种药物也可能引起其他问题,可能导致免疫系统受损而引起其他疾病。所以很多人自身免疫提高身体好了后,都慢慢把生物制剂停掉。他家长还想做洗涤菌移植,通过改变肠道菌群提高自身免疫力。那也要等情况稳定了,把身体养好了再说。”
陈林:“洗涤菌移植?是肠道菌群移植?!”
王主任:“对,现代医学认为可以通过移植来自健康人粪便中的微生物,来重建患者的肠道菌群发挥治疗作用。通过重塑肠道微生态来治疗肠道菌群失调相关疾病的一种重要方法。而洗涤菌群移植是指在高级别实验室条件下,基于智能粪菌分离系统,对健康粪便完成菌群分离、漂洗、定量、储存,并涉及相应的转运、合适给入途径等过程,这是粪菌移植技术发展的新阶段,属于菌群移植技术范畴的核心类型。”
陈林:“可即便是这样,也只是缓解吧?这病还有其他的并发症么?”
王主任:“瘘管、肠出血、肠梗阻、肠狭窄、肠穿孔、肠结核等,肠外表现如关节炎、强直性脊柱炎、皮疹、红斑狼疮等免疫系统问题。这些病单个拎出来都很难,严重的要手术,可复发几率特别高,90%以上,而得克罗恩病人要常年和这些症状做斗争。潘总爸妈就像要不要给他做肠梗阻手术,但我们医生现在不建议做。像这家人还有点钱一辈子能够养得起还行,要是家里没钱的那真是太难了。行了,我要去门诊了,你们干活
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